Мама готова продать почку
Когда я увидела фотографию малыша Алекса, он напомнил мне белокурого ангела из греческого эпоса. Голубые глаза смотрели заинтересованно, а еще в них жили озорные смешинки, доставшиеся в наследство от деда, прошедшего дорогами Великой Отечественной от Вислы до Одера.
Дочери ветерана-орденоносца пришлось воевать в мирное время на других фронтах. И война эта еще не закончилась – Силвия Брице уже несколько лет бьется за здоровье своего единственного ребенка, посланного ей в 33 года. Только вот наград за эти сражения не предусмотрено.
Проживая в Прейльском районе, где у отца и самой Силвии были зарегистрированы крестьянские хозяйства, она настраивалась рожать в Даугавпилсе, но на занятии перед родами акушерка убедила, что роды – естественный процесс, врачи в Прейли хорошие, бояться нечего. Беременность протекала нормально, и Силвия в конце концов склонилась к тому, что рожать она будет в Прейли. Воды отошли около двух ночи 29 января. В девять часов утра в палату вошла врач-гинеколог С. Морозова. Спросила: “Как рожать будем – с кесаревым или естественным путем?” “Вам виднее, доктор”, – ответила, полагаясь на опыт врача, Силвия.
К вечеру, после стимуляции родов, она родила сама. Во время родов выяснилось, что пуповина сильно перетянула шею плода, вызвав асфиксию дыхательных путей. “Бедненький, он жил без кислорода, зажатый пуповиной, а я даже не знала об этом”, – сокрушалась Силвия. Тем не менее состояние новорожденного по шкале Апгар прейльскими медиками было оценено на 8–9 баллов при возможном диапазоне от 0 до 10. “А я специально не делала кесарево, вдруг ребенок плохой, а после кесарева беременеть два года нельзя”, – заявила роженице врач. На 4-й день ее с ребенком выписали домой. То, что новорожденный перенес асфиксию, по словам Силвии, в выписке из родильного отделения не указывалось.
“ВЫ РАДУЙТЕСЬ, ЧТО РЕБЕНОК ЖИВ…”
Сегодня она намного меньше доверяет врачам, к которым накопилась масса вопросов. Например, почему перед родами, когда уже отошли воды, не было сделано контрольное УЗИ? Ведь принимать решение следовало в зависимости от положения ребенка. Если ребенок не опустился, может произойти выпадение петли пуповины. В этом случае у плода возникает кислородная недостаточность. Но вместо УЗИ роженицу подключили к аппарату, показывающему сердцебиение плода, и этим ограничились.
Прошло месяца три, и Силвии стало казаться, что ее малыш плохо слышит. Материнское чутье подсказывало – с сыном что-то не так. Она настояла, чтобы семейный врач направила Алекса на обследование к даугавпилсскому невропатологу. В случае если бы семейный доктор из выписки знала о перенесенной асфиксии, ее не понадобилось бы убеждать. Ребенок, перенесший асфиксию, должен находиться под пристальным наблюдением детского невропатолога на протяжении первых трех лет жизни. Семейный врач обязан уведомить об этом родителей.
Невропатолог в Даугавпилсе открыла новую страницу определения слуховых возможностей, погремев перед глазами малыша разноцветной погремушкой. Ребенок смотрел заинтересованно на это врачебное действо. “Ну вот, видите, – он же слышит”, – сделала вывод врач. С тем Силвия с сыном и уехали домой, в Прейльский район.
В деревне тихо, и если залает собака, проедет трактор, не услышать это невозможно. У Алекса же на громкие звуки реакция отсутствовала. А врачи тем временем продолжали уверять, что в таком возрасте он не может правильно реагировать, очень крепкая нервная система. Однако неугомонная мамаша, разбив в кровь кожу на суставах пальцев (стучала по стенам и всему, что можно) в надежде установить, слышит ли дите, не доверяя больше никому, привезла его в Рижский слуховой центр. Алексу на тот момент – 9 месяцев, в направлении от семейного значится: “Маме кажется, что ребенок не слышит”. В Риге назначили проверку Бера под общим наркозом. После чего выяснилось, что у ребенка 4–5-я степень тугоухости. Практически это глухота. В тот момент Силвии казалось, что все надежды рухнули, в полуобморочном состоянии до нее доносились слова заведующей Детским слуховым центром Сандры Кушке: “Вы радуйтесь, что ребенок вообще жив. При таких родах, которые, по вашим словам, имели место, первым отмирает слух, потом зрение и все остальное. Новорожденному необходимо большое количество кислорода…” Встряхнула Силвию детский невропатолог Межниеце. Увидев в палате женщину с отрешенным видом, буквально приказала: “Так, вы сейчас встанете и приведете себя в порядок. Не имеете права раскисать! Вам следует позаботиться о ребенке”. Очнувшись, Силвия стала искать пути к спасению. Узнала, что можно вживить кохлеарный имплант, предназначенный для людей с тяжелой или полной потерей слуха. (Система кохлеарного импланта – это сам имплант, который хирургически помещается под кожу, и речевой процессор, располагающийся за ухом). Операцию по вживлению импланта в больнице Страдыня проводила Лигия Кисе. В послеоперационной палате для Алекса тогда места не нашлось – ее занял расхворавшийся экс-президент Улманис. В больнице пробыли 9 дней. Наружную часть импланта подключили в Детском слуховом центре (Rиgas Austrumu slimnиca) через месяц – 26 июня 2007 года, после того как зажила рана. В тот же день выписали домой. Казалось, беда позади. Но Алекс и с имплантом не реагировал на словесную речь. Специалисты в Риге высказали предположение, что, возможно, его мозг не обрабатывает информацию. И вместо того, чтобы направить на дополнительное обследование, выдали направление к психиатру Лаце, которая не мудрствуя лукаво выписала ребенку Depaksin – препарат, который назначают эпилептикам. Посоветовавшись с семейным врачом, Силвия не купила лекарство, способное превратить ее бойкого мальчишку в растение. А вот детский психиатр в Даугавпилсе Елена Лазовик действительно помогла, назначив витамины для мозга, они пошли на пользу.
ОТ КОГО СКРЫВАЮТ ИНФОРМАЦИЮ?
В Даугавпилсе на тот момент еще была группа сурдо в детсаде № 27. Но медики посоветовали посещать обычный сад, якобы в сурдо нельзя – ребенок, обучившись языку жестов, не сможет потом говорить. Прейльские логопеды отказались заниматься с Алексом, сославшись на то, что не знают, как это делать. Силвия хваталась за голову – куда не кинься, везде отказ. На помощь опять пришла собственная интуиция: “Возможно, дело в самом импланте”, – предположила Силвия. В 2008 году в Слуховом центре она знакомится с настройщиком имплантов М. Моргнером, представителем австрийской фирмы MEDEL (MEDEL – мировой монополист на рынке слуховых имплантов). Узнав, что он говорит по-русски, Силвия улучила момент (без свидетелей от медицины) и попросила у него визитную карточку. Созвонились, и 10 июля 2008 года, собрав деньги, они с мужем и сыном уже мчались в Австрию. Моргнер настроил имплант, и Алекс сразу же начал реагировать на звуки. Ребенок впервые отозвался на имя. Следует сказать, что Моргнер присылает настройку имплантов для латвийских пациентов по Интернету на основании предоставленных ему рижскими аудиологами аудиограмм, правильность которых, по мнению Силвии, на 100% гарантировать нельзя. Сама аппаратура по настройке долгое время пребывала в единственном экземпляре, ее по рижским больницам возили на мотоцикле. На всю Латвию и сейчас единственный настройщик системы имплантов – Э. Дударе.
В Риге предложили устроить Алекса в круглосуточный детсад № 218 для детей с имплантами. Силвия посчитала, что такое предложение нарушает все права ребенка. Как можно отрывать малыша от родителей, разве у нас маленькие дети не имеют права на образование рядом с домом? “Я не для того рожала, чтобы моего сына чужие воспитывали!” – негодует женщина, натерпевшаяся в борьбе за ребенка столько, что в одной статье не опишешь. Силвию очень волнуют вопросы, почему в Латгалии отсутствуют специалисты, способные обучать таких детей, как ее Алекс, почему Слуховой центр в Риге – это монополия, почему Министерство здравоохранения никак не связано с Министерством образования, которое даже не имеет представления, сколько слабослышащих детей в Латвии и в Латгалии в частности. Это, со слов С. Кушке, “конфиденциальная информация”. От кого ее скрывают и с какой целью?
Сегодня мама Алекса сомневается в правильности вживления импланта в рижской клинике – ведь после операции даже рентген не был сделан!
4-ЛЕТНИЙ АЛЕКС ТЕРПЕЛИВО ЖДЕТ
В декабре 2009-го в Детском слуховом центре состоялся семинар, который проводила профессор из Санкт-Петербурга Инна Королева. Она утверждала, что если имплант у ребенка настроен неправильно, то вместо “ма-ма” он слышит “а-а”. О какой постановке речи в таком случае можно говорить? В России операция считается успешной только в том случае, если ребенок заговорил. Перед операцией родителей длительно обучают общению с такими детьми. А после операции дети находятся в клинике в течение нескольких месяцев, адаптируются. Послеоперационная реабилитация предусматривает не только настройку речевого процессора системы кохлеарной имплантации (имплант настраивается 5 раз в течение первых двух недель), но и занятия по развитию слухового восприятия и речи; общее развитие ребенка, а также психологическую помощь и ребенку, и родителям. А в Латвии операция успешна, если имплант внедрен!
Сегодня у Силвии одно желание – отвезти сына в Санкт-Петербург. (Призналась, что если не соберет нужную сумму, продаст свою почку). Договоренность с Научно-исследовательским институтом уха, горла, носа и речи уже есть. Но Алекса петербургские врачи могут принять (на обследование и настройку речевого процессора импланта) только в период с 22 февраля по 5 марта – с 8 марта начинаются бесплатные операции для россиян. На поездку, проживание и оплату лечения необходимо около 2000 латов. Забота о сыне вырвала Силвию из прежней жизни, доходов почти никаких. Отец Алекса помогает как может. С 2008 года они вынуждены снимать квартиру в Даугавпилсе. Здесь больше возможностей для посещения специалистов, Алекс ходит в логопедическую группу детсада №15. (Но сурдопедагог приходит к детям лишь два раза в неделю, при этом на индивидуальные занятия с каждым малышом отводится всего 20 минут).
29 января Алексу исполнилось 4 года. Он слышит, но не может осознать значения сказанного, никто не знает, какие именно звуки доходят до его сознания – речь не развивается. Складывается впечатление, что умный ребенок, не желая довольствоваться нечленораздельным общением, терпеливо ждет, когда же, наконец, взрослые дяди и тети найдут возможность помочь ему. Не исключено, что перед нами будущий гений – Альберт Эйнштейн тоже заговорил поздно, но зато сколько успел сказать миру.
P. S. Для желающих отозваться: Swedbank LV95HABA0551025047490; p. k. 250871–12153.
Жанна ЧАЙКИНА
Источник: "Сейчас"
